Hantera diagnosen
MS – Bekymmer, reaktioner och konsekvenser för individen och familjen
MS som ett uttryck för psykosomatisk störning betyder samspelet mellan kroppsliga och psykosociala aspekter. Den organiska skadan kan för det mesta diagnostiseras snabbt med nuvarande diagnosmetoder. Sjukdomsförloppet varierar. De psykosociala konsekvenserna och förändringarna är dock betydligt svårare att bedöma. Under de relativt kortvariga undersökningarna är det sällan dessa problem som tas upp eller ens verkar uppenbara. Resultatet blir att patienterna och deras familjemedlemmar bara blir förstådda till en viss del och inte får optimal terapeutisk hjälp med att begrunda och bearbeta sitt lidande.
Reaktionerna och konsekvenserna av diagnosen för patienterna och deras familjer beror på sjukdomens inträde, ålder, kön, social miljö och arbetsmiljön, som är särskilt viktig i vår kultur.
1. Berätta om diagnosen
Denna information brukar föra med sig en kris bland familjmedlemmarna. En kris uppstår när det finns en bristande jämvikt mellan den subjektiva betydelsen av en händelse (i det här fallet sjukdomen) och hur man uppfattar att en individ eller familj kan hantera det. Patienten och familjemedlemmarna reagerar i varierande grad med
- rädsla, särskilt rädsla för liv och död
- besvikelse och förtvivlan
- ilska
- sorg och depression
Kriserna brukar följa detta mönster:
- chocktillstånd, akut fas
- reaktion, 4-6 veckor senare
- bearbetning
- i bästa fall finner man en ny inriktning – i mindre lyckosamma fall blir patienterna frustrerade, fixerade eller till och med neurotiska.
De flesta misstag och missförstånd sker under chockfasen. Om patienten och familjen inte visar någon reaktion misstolkas denna företeelse av yrkesutövaren och den personliga sociala miljön. Om denna fas ignoreras kan de ovan nämnda reaktionerna bli ännu våldsammare.
Om man inte fäster något avseende vid denna fas finns risken att de akuta krissymtomen blir kroniska. Patienten kan exempelvis utveckla
- depressiva störningar
- ångestattacker
- personlighetsförändringar
- förändring av det sociala livet, såsom
socialt tillbakadragande (ensamhet, isolering)
förändringar i familjedynamiken
arbetslöshet
utanförskap
2. Konsekvenser för ”familjesystemet”
Familjen som system är mycket mer än summan av familjemedlemmarnas individuella egenskaper. Familjen är den primära sociala fristaden. Den måste åta sig viktiga förpliktelser och uppgifter, bland annat upplevelsen av tillhörighet och känslan av avgränsning eller självständighet (identitet). Familjen är platsen och tillfället för en balanserad eller obalanserad relation till dessa känslor. Systemet ”familj” är uppdelat i olika undersystem, till exempel förälder-syskon-kön. Genom att delta i olika familjeundersystem och andra externa grupper lär sig individen betydelsen av tillhörighet och avgränsning eller självständighet, så länge gränserna är både klara och tydliga. En familjemedlems sjukdom kan påverka familjedynamiken både positivt och negativt. I den positiva meningen kan familjen finna en ny inriktning och växa i processen. I den negativa meningen kan följande problem uppstå:
- tendens till polarisering (avvisande eller överdriven omvårdnad)
- trassliga förbindelser (begränsad samhörighetskänsla)
- ombytta roller
- tendens till fixerade relationsmönster
- osäkerhet och existentiell rädsla
3. Omvårdande och terapeutiska åtgärder
- Uppriktighet och sympati är nödvändiga förutsättningar för att bygga upp en ärlig och terapeutisk relation. Detta kräver att alla inblandade (patienter och yrkesutövare) förenar sina krafter för att nå samma mål och tar ansvar för att lyckas i sin strävan.
- Omfattande information om sjukdomen, d.v.s. att man konfronterar verkligheten och själva situationen, är ett måste. Detta gör det möjligt att undvika förnekelsemekanismen. Följaktligen kan man förhindra att symtomet övergår från akut till kronisk form.
- Att ge upp antingen-eller-principen (med andra ord ”sjukdom betyder olycka”, ”hälsa betyder lycka”) för ”båda går lika bra”-principen.
- Tidsuppfattningsprincipen: Övertygelsen att jag bara har lite tid på grund av sjukdomen bör man skjuta åt sidan genom att skapa tillräcklig tid.
- Hopp-principen: Denna princip kan ha en väldigt positiv effekt på sjukdomsförloppet på många olika sätt och skapar en hälsosam ny personlig inriktning. Det gör det möjligt för oss att tillvarata möjligheter och chanser i nuet för att skapa en grogrund för framtiden.
4. Kort fallbeskrivning
Fru. A.*, 46 år, blev sjuk i MS i ett kritiskt skede av sitt liv. Hon hade haft en lycklig barndom och tonår och växt upp under harmoniska familjeförhållanden. Mottot för familjen var att idrotta, tänka på hälsan och att ha en bra familjegemenskap. Modern hade blivit sjuk flera år tidigare och fru A. hade tagit över hennes funktion och ansvarsområden i familjen. Hon hade akademisk utbildning och hade ett framgångsrikt arbetsliv.
Fru A. hade varit lyckligt gift i 25 år. Hon och hennes man hade två barn, en 21-årig son och en 20-årig dotter. Ihärdigt och hårt arbete hade medfört god ekonomi. Fru A. var väldigt aktiv och familjens medelpunkt. Hon var mycket fäst vid sina barn och sin man.
Barnen gick igenom en frigörelseprocess. Fru A. hade särskilt svårt med denna situation i motsats till sin man som fortsatte arbeta lika hårt som tidigare och inte var lika bunden till sina barn. Vid denna kritiska tidpunkt fick Fru A. reda på att hon hade MS. Nyheten var ett hårt slag för henne på flera sätt. Hon reagerade med rädsla (existentiell rädsla, rädsla för beroende, rädsla för att bli invalid, rädsla för att bli bunden till en rullstol, rädsla för att förlora sin hälsa och därmed sin frihet), depression, förtvivlan och ilska. Hon frågade sig om livet hade någon mening för henne nu och varför denna olycka hade drabbat henne.
Å andra sidan förnekade hon situationen och uttryckte tvivel om MS-diagnosen. Familjen reagerade också med rädsla. Familjemedlemmarna kunde inte förstå varför den friska hustrun och modern plötsligt hade drabbats av en sådan allvarlig sjukdom. Detta gjorde att barnen hade svårt att frigöra sig från modern.
Under en kort sejour med psykoterapi lyckades Fru A. acceptera sjukdomen (genom att få förnekelsemekanismen klargjord för sig) och diskutera situationen på nytt med sina barn och sin man. Familjemedlemmarna kunde uttrycka sin sorg över att förlora den bekanta uppfattningen om modern och hustrun, säga farväl till den gamla verkligheten och vända stegen rätt genom att rikta fokus mot nuet. De blev medvetna om att de trots moderns sjukdom skulle kunna leva lyckligt tillsammans.
Fru A. gjorde sig av med sin skepsis mot behandling med bromsmedicin. Efter att ha accepterat sjukdomen påbörjade hon en behandling (komplementärbehandling) som hon kände sig tillfreds med. Det snabba ingripandet av olika vårdpersonal (primärvårdsläkare, neurolog, MS-sjuksköterska och psykiater) bidrog till att sjukdomen inte kändes lika betungande och att problem i familjen kunde undvikas.
* På grund av dataskydd har man ändrat och förkortat Fru A:s persondata.
