Vanliga frågor
Ska jag berätta för familj, vänner och arbetsgivare, och vad ska jag säga?
Huruvida du ska berätta att du har MS eller inte är ett högst personligt beslut. På många människor med MS märks inte sjukdomen utåt vilket gör att man kan välja om man ska avslöja diagnosen eller inte. Om du behöver hjälp med det praktiska varje dag, eller då och då, kan det vara dags att berätta för dina närmaste att du har MS. Ditt beslut kan bero på din relation till andra och hur du tror att de kommer att reagera på beskedet. Nedan följer allmänna riktlinjer som bygger på erfarenheter från många MS-sjuka. Om du har MS och överväger att berätta det för din omgivning, bör du först fundera över följande mot bakgrund av din egen situation.
Berätta för små barn
Det är förmodligen inte nödvändigt att berätta att du har MS för mycket små barn, men det är viktigt att de får svar på sina frågor. Barnen känner ofta på sig att något är fel och att du är orolig. Du måste vara medveten om det här och förstå att deras beteende ibland kan påverkas. Sanningen är nästan aldrig lika skrämmande som ovissheten. Flera riksföreningar för MS-sjuka har broschyrer för barn som kan vara till god hjälp.
Berätta för äldre barn
Äldre barn och tonåringar måste få information, men man måste vara mer försiktig. Trots att de kan verka lugna och obekymrade på ytan är de säkert oroliga. Oron kan lindras med information. Deras frågor måste besvaras när de uppstår, och de måste få veta att du tänker prata med dem när de undrar något. Riksföreningen för MS-sjuka har särskild litteratur som kan vara till god hjälp.
Tonåringar vill bli behandlade som vuxna och om de inte får vara med och ta ansvar för familjens problem kan de bli både sårade och arga och därför börja bete sig destruktivt. Men om du uppmuntrar dem att hjälpa till kan de mogna och bli en källa till styrka. Du lindrar inte deras oro genom att hålla problemen för dig själv.
Berätta för föräldrar
Det kan också vara svårt att berätta om diagnosen för dina föräldrar. Föräldrar har mycket svårt att acceptera sitt barns diagnos och det är viktigt att du är förstår deras känslor och behov. Mödrar blir ofta överbeskyddande och många föräldrar känner skuld.
Om mitt barn eller tonåring har MS
Föräldrar till ett barn eller en tonåring med MS har ett mycket stort ansvar när det gäller vad de ska berätta om sjukdomen och hur mycket information och ansvar deras barn ska klara. Många unga med MS påverkas mycket lite i början och föräldrarna tvekar – både för sin egen skull och för barnets – att berätta om det, eftersom det kan ta många år innan effekterna blir uppenbara. De hoppas att deras barn/tonåring under tiden hinner bli vuxen, fullborda en utbildning, påbörja en karriär och bygga upp relationer.
De vanligaste råden bygger på föreställningen att alla människor som får diagnosen MS är vuxna. Men det händer att äldre barn och tonåringar får MS, även om det inte är så vanligt. När det gäller den här speciella gruppen av MS-sjuka är det inte så säkert att det bästa är att omedelbart berätta allt om sjukdomens förlopp.
När det gäller barn under femton år kan det finnas anledning att låta bli att berätta för mycket om framtidsutsikterna, i synnerhet om symtomen och dysfunktionerna är minimala. Barnet vet naturligtvis att något är fel, att det har en sjukdom som kommer och går och som ofta kräver medicinsk vård – men föräldrarna bör ta ansvaret för beslut och för kontakten med sjukvårdspersonal medan barnet fortsätter att leva ”normalt”.
När det gäller tonåringar (femton år och äldre) är de tillräckligt gamla för att ta del av sjukdomens verklighet och de beslut som föräldrarna fattar när det gäller behandling, utbildning osv. Men man måste komma ihåg att MS kommer som ytterligare en börda i en ålder som kännetecknas av känslomässig labilitet och osäkerhet.
Berätta för arbetsgivare
Om du berättar för din arbetsgivare kan det påverka ditt arbete. Ibland får du mer stöd, men ibland kan det få en negativ inverkan på dina karriärmöjligheter. Olika länder har olika bestämmelser om anmälningsplikt och därför bör du fråga riksföreningen för MS-sjuka i ditt land.
IFMSS (International Federation of Multiple Sclerosis Societies) är bekymrade över att arbetsgivare inte har tillräcklig kunskap om multipel skleros och kan reagera olämpligt på grund av sin okunskap. IFMSS har startat initiativet ”Working Together”, för att bedöma situationen och sammanställa vägledande material för arbetsgivare. Här nedan följer några för- och nackdelar med att berätta för din arbetsgivare.
Fördelar med att berätta
1. Att berätta om sjukdomen kan göra dig lugnare till sinnes. Många med MS menar att det är jobbigare att smyga med sjukdomen än att vara ärlig. Om du berättar blir det lättare att diskutera eventuella anpassningar av arbetsplatsen som kan bli nödvändiga.
2. När du har ”rensat luften” får du veta hur andra människor reagerar på det faktum att du har MS och hur du kommer att uppfattas och behandlas av dina kolleger. Du kommer att kunna vara ärligare mot människor.
3. Du slipper oroa dig för att en tidigare arbetsgivare eller referens av misstag ska avslöja att du har en funktionsnedsättning.
4. Du slipper oroa dig för eventuella medicinska undersökningar, eftersom du vet att din arbetsgivare, ditt försäkringsbolag och andra berörda redan känner till din MS.
5. Om du har berättat för din arbetsgivare att du har MS blir det mycket lättare att informera honom/henne och dina kollegor om sjukdomens art. Dessutom kan du diskutera eventuella framtida förändringar i ditt hälsotillstånd med arbetsgivaren.
Nackdelar med att berätta
1. Rädsla för att diskrimineras på grund av sjukdomen, t.ex. att nekas befordran, utbildning etc.
2. Rädsla för kollegors och andras reaktioner.
3. Rädsla för att förlora jobbet eller att inte bli erbjuden ett jobb (särskilt om det har hänt dig tidigare).
4. Rädsla för att man ska skylla på din funktionsnedsättning om någonting går snett i ditt jobb.
Hur berättar jag för människor om min sjukdom?
Andra kanske känner någon som har MS men som har helt andra erfarenheter av sjukdomen än du. Dina släktingar, vänner och arbetsgivare kommer självklart att vilja veta vad som har hänt med dig, i synnerhet om du har synliga symtom. De kanske också vill veta hur de kan hjälpa till. Om du är ärlig mot dina närmaste och talar om att du gärna tar emot hjälp när du behöver blir de lugnare och fungerar som ett bättre stöd för dig.
Du kan börja med en enkel förklaring av MS (se avsnittet om multipel skleros) och hur den påverkar dig just nu. Då vet människor vilken praktisk hjälp du kan behöva, utan att de behöver oroa sig för att din MS är värre än den är. Om du använder dig av en standardbeskrivning kan du känna dig trygg och säker på att du lämnar samma information varje gång. Vissa allmänna uppfattningar kanske snabbt behöver vederläggas – för många människor finns det stereotyper kring MS (t.ex. att alla med MS hamnar i rullstol) eller missförstånd (t.ex. att MS är smittsamt). Föreningarna för MS-sjuka har informationsblad och broschyrer som underlättar. Du kan berätta för ytligt bekanta om ämnet kommer upp under ett samtal eller om du själv vill det. I det fallet krävs det antagligen ingen formell förklaring.
Texten är baserad på information från www.msif.org
