MS Partnership Programme i Storbrittanien
Referenstext efter Rosie Wilson
Även om vetenskaplig och klinisk forskning har visat att det finns klassiska tecken och symtom på multipel skleros (MS) är sjukdomen en unik erfarenhet för varje MS-sjuk person. De oförutsebara akuta och kroniska kliniska manifestationerna av MS ger symtom som är betydelseladdade för den enskilda individen. Denna laddning är ofta färgad av i vilket livsskede sjukdomen debuterade och av hur MS uppfattas i deras samhälle.
Därför behöver MS-sjuka löpande professionell vård och stöd, från den tidiga debuten då diagnosen ställs, till hanteringen av en ändrad livsstil när MS-symtomen börjar sätta gränser. Sköterskor som är specialiserade på MS försöker nu att förbättra och individualisera den kliniska behandlingen av personer med MS. Att förstå hur patientens erfarenheter påverkar och motiverar honom eller henne är en central uppgift i MS-vården och utgör grunden vid utarbetandet av en personlig stödplan som ofta omfattar andra familjemedlemmar.
I Storbritannien har MS-sköterskan nu utvecklats till en värdefull resurs för patienterna, deras familjer och vårdteamet. En statligt finansierad rikstäckande nationell vårdenhet, National Health Service (NHS), har inrättats i Storbritannien och ett nätverk av allmänpraktiserande läkare fungerar som husläkare och remitterar människor till specialistvård när det behövs. Allmänläkarna samarbetar med andra professionella vårdgivare, däribland distriktssköterskor, neurologer och (där sådana finns) specialistsköterskor. Alla MS-patienter erbjuds stöd inom ramen för detta teams arbete. Vissa neurologer anställer egna MS-sköterskor, andra MS-sköterskor erbjuder sina tjänster via sponsorprogram, bl.a. MS Partnership Programme (MSPP).
MS-sköterskan i Storbritannien arbetar vanligtvis med patienter ute i samhället och på sjukhusmottagningar. Denna service kompletteras med hembesök, som gör det möjligt för MS-sköterskan att göra en helhetsbedömning av patientens situation. Patienterna har också rapporterat att det är lättare att prata med sköterskor hemma i bostaden, särskilt när det gäller svårigheter med toalettbesök och sexuell dysfunktion.
En specialistservice för MS-sjuka bidrar till att effektivisera den neurologiska vården eftersom kontakten mellan patienten och sjuksköterskan ofta är direkt och därmed behövs inte några extra konsultationer. Allmänläkare har också funnit att tillgången till en sjuksköterska som är specialist på MS kan minska deras arbetsbelastning och utöka deras kunskaper om MS. MS-sköterskan kan fungera som en värdefull ”direktlinje” mellan neurologen och patienten när något inträffar. Detta kan innebära att färre uppföljningsbesök behöver göras och att behovet av akuta remisser minskar.
Så fungerar det i Storbrittanien
MSPP inrättades 1995 strax innan interferonterapi skulle bli tillgänglig för neurologer i Storbritannien, när man insåg att det fanns ett behov av en rikstäckande vårdservice för MS-sjuka i Storbritannien. När interferon-beta-1b 1993 godkändes för första gången i USA stod det snart klart att patienter som fick behandlingen behövde ganska mycket stöd av professionella vårdgivare. Patienterna behövde lära sig tekniken för att själva injicera och sedan behövde de övervakas, och patienter som ansågs vara olämpliga för behandling behövde lämplig rådgivning.
MS-sköterskan har en viktig roll, men samtidigt handlar det om betydande kostnader för varje person som anställs, bl.a. lön, kommunikation, informationsteknik, resekostnader och löpande utbildning. NHS finansieras av staten och följaktligen underkastas utgifterna en sträng kontroll. Detta innebär att mycket få neurologkliniker förfogar över de pengar som behövs för att anställa sköterskor som är specialister på MS. Genom införandet av sjuksköterskor som sponsras av MSPP erbjuds NHS sjukhus en specialistresurs med betald lön och betalda omkostnader.
Introduktionen av sponsrade sköterskor har emellertid väckt vissa frågor inom vården i Storbritannien. Det finns de som anser att sponsring kan begränsa valmöjligheten och att det finns risk för att sådana sköterskor kan vara benägna att välja ett visst läkemedelsföretags produkter och tjänster1. Inom MSPP finns det emellertid inte grund för sådana farhågor eftersom initiativet är ett partnerskap som utvecklats gemensamt av Schering Healtcare Ltd och Innovex UK Ltd, varav sistnämnda är en internationellt erkänd serviceorganisation som driver en mängd olika program för specialistvård. Innovex UK Ltd har undanröjt biaselementet genom att se till att utbildningen anordnas fristående från läkemedelssponsorn och företaget rekryterar, utbildar och administrerar MS-sköterskorna i en sköterskeledd struktur. Anställning genom Innovex Ltd säkerställer att MSPPs sjuksköterskor arbetar enligt den uppförandekod för omvårdnad som föreskrivs av Storbritanniens Central Council (UKCC). Innovex UK Ltd underlättar också en objektiv granskningsprocess för MSPP, via ett arbetsutskott som inrättats i anslutning till Royal College of Nursing. Utskottet genomför löpande revisioner med användning av återkoppling från både neurologer och patienter. MSPP arbetar också i linje med det brittiska neurologförbundet och MS-sällskapets lokalavdelningar.
MSPP-sköterskans roll
Programmet omfattar nu 20 specialiserade MS-sköterskor, tre regionala vårdchefer, en projektledare och sekreterare. Varje MSPP-sköterskas arbetsbelastning och ansvarsområden är anpassade efter lokala behov. Den region i vilken författaren är baserad omfattar engelska landsbygdslän. Arbetet utförs enligt anvisningar från fem konsulterande neurologer och två specialister inom NHS, både inom primär- och sekundärvårdssektorn. På 2 år har Rosie Wilson utvecklat en total patientbas bestående av 360 neurologremitterade patienter och under den tiden har hon genomfört 1 723 samtal med patienter, antingen vid personliga möten eller telefonledes.
Genom att arbeta både ute i samhället och på sjukhus skapas en värdefull koppling, som utgör en huvudkomponent i patientstödet. Bland patienterna finns allt från tonåringar till far- och morföräldrar i 70-årsåldern, och från nydiagnostiserade patienter till patienter med kronisk progressiv MS. Utöver hembesöken arbetar Rosie Wilson nu på tre sjukhus varje vecka och reser 4 500 mil varje år, vilket innebär att hennes roll kräver en bil och en sekreterare.
Bedöma sjuksköterskans värde
Efter 1 år gjordes en revision för att bedöma patienternas uppfattning om denna tjänst. Efter diskussioner med neurologer och Kirker m.fl.2 som hade utvärderat MS-sjuksköterskan utarbetades ett anonymt frågeformulär som postades till 50 slumpmässigt utvalda patienter i varje region (sammanlagt 100 patienter).
Generellt visade svaren att mellan 89–100 % var nöjda. Poängen var högre än förutsett och detta kan ha varit en återspegling av bristen på stöd innan MSPP-sköterskan anställdes i denna region. Både hembesök och utvidgningen av stödet till patienternas familjer och vänner värdesattes särskilt högt.
Den rapporterade minskningen av patientbesök hos allmänläkaren (79–84 %) var större än vad Kirker m.fl.2 fann. De rapporterade att en fjärdedel av patienterna kontaktade sin läkare mer sällan och allmänläkarna rapporterade att stödet av MS-sköterskan innebar en ”minskad arbetsbelastningen till följd av mindre vård för en tredjedel” av MS-patienterna. Denna variabel är intressant, men på grund av revisionens subjektivitet är den inte signifikant.
När det gäller svaren angående kvaliteten var värdet av den länk som den specialiserade MS-sköterskan utgjorde och patientens önskemål om mer uppföljning ett par av de frågor som oftast togs upp. Till följd av detta gjordes en granskning och servicen omorganiserades så att sköterskorna fick mer tid över till patienterna och sköterskemottagningar. Det finns tre sådana sköterskemottagningar som alternerar mellan olika sjukhus varje vecka. Dessa mottagningar sköts i sin helhet av sköterskan och inrättas på sjukhusens öppenvårdsavdelningar så att neurolog finns till hands för rådgivning vid behov. Tiden på mottagningen används till att antingen bedöma nya patienter, planera stödstrategier, sprida hälsofrämjande och konditionsrelaterad information om MS, rådgivning till patienter och deras familjer och uppföljning eller undersökning av symtom. På sköterskemottagningarna är det möjligt att göra en mer tidskrävande och detaljerad patientintervju, som ofta varar i en timme. De gör det möjligt att ha kontakt med fler patienter per dag genom att restiderna minskar och de har fått erkännande för att de förbättrat kvaliteten inom vården.
Slutsats
MS-sjuka människor som får vård och stöd från sjuksköterskor som finansieras via MSPP har rapporterat att kommunikationerna har förbättrats. De har fått större kunskap om vad de kan förvänta sig i samband med sjukdomen, och de sätter stort värde på den länk som MS-sköterskan utgör mellan patienten och neurologen.
Det värde en MS-sköterska tillför kan slutligen exemplifieras med en situation som författaren nyligen ställdes inför när en kvinnlig patient besökte hennes mottagning för första gången. Patienten hade haft MS i 5 år och var helt ambulant, men redogjorde för ett antal olika, osynliga symtom som diplopi, dimsyn vid trötthet, utmattning och sensoriska symtom. För MS-sköterskan var denna historia ganska typisk och karakteristisk för en lindrig prognos. Patienten hade en helt annan tolkning och var mycket rädd. Sedan hon lyssnat till författarens tolkning av hennes erfarenheter och erbjudanden om stöd och information, blev hon synbart lugnad. I slutet av intervjun sade patienten: Att ha någon att prata med och bygga upp en relation till, en yrkeskunnig som man kan prata med som en vän, det var vad jag behövde.
Adress och referenser
Rosie Wilson
Innovex UK Ltd
Innovex House, Marlow Park, Marlow, Buckinghamshire SL7 1TB, UK.
Rosie Wilson har tidigare arbetat som avdelningssköterska på neurokirurgiska intensivvårdsenheten på The National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, London, och som avdelningsföreståndare och praktikutvecklingssköterska för Surgical Directorate, Bromley. Hon har arbetat som MS-sjuksköterska de senaste 3 åren.
REFERENSER
1 Seymour J1 Seymour J. A sensitive topic how do nurses view the dilemmas caused by commercial sponsorship? Nursing Times 1993;33: 48-49.
2 Kirker SGB, Young E, Warlow CP. An evaluation of a multiple sclerosis liaison nurse. Clin Rehab 1995; 3: 219–226.
